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2016年7月8日金曜日

続き。「こんぽんてきかいけつじゃない」とすーちゃんは泣く

続き。 
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数時間後。さっきより悲しげ。

マスクで酸素たっぷり吸い込んだすーさんは、ふくふくパンのような身体にもどり、ころころして、抱き上げたら身体に力入っててびっくりして、
たぶん本人は大喜びで、ていっとマスク外して…

また全身力抜けました。

うすーい血にむりくり酸素溶かしたから、すぐ飛んでいっちゃうのか…
手を触ったら振り払われました。
ごめんよ、根本的解決があったらするけど無いんだよ、(あっちを立てればこちらが立たず状態)
と私も泣いたら  

おでこくっつけてくれました。
きみはときどき、物分かりが良すぎるから悲しいんだよ。

ありがとうのしるし(生きてますよう)

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どこの宇宙飛行士さんですか?

BUN214+CRE13.7から5日、 (静脈点滴1週間以上あとの数値)
静脈点滴流量8でも胸水抜きまくり、火曜からは点滴ストップ。赤血球の芽が出てる程度の血では追っつかなくて、ゆっくり点滴なのに胸水たまってたし。しかし、点滴ストップしても胸水が…
日曜にはダルベポエチン(ネスプ)打ったのですが。
=アメリカグループで、自己抗体できにくいと勧められたやつです。しばらく前にどこかの(近所の)獣医さんで、日本には入ってないといわれたんですがのう?あるんですが…
ペットチニックに葉酸も加えてだのですが。<(造血に必要なのに入ってないがな!という指摘あり)
今あるFCVリキッドはどうなんだろう。
昨日は、これもう胸水じゃないけど苦しくなっちゃってるみたいですね、と言われ、そしてキャリーに入れるのも危ないかも(自転車のせいもあるが… うーむやはりあるかな…体力的に。
もう全身くにゃくにゃ。)と、病院に行くのも難しくなりました。

今までは心臓に全く異常がなかったのでもってたのです。(昨日もエコーで、しっかり打ってるとは言われましたが…)

病院で酸素ホースにむしゃぶりつき、
(看護師さんに、これがいいものだとわかる子はなかなかいないといわれましたが、むしろ「酸素ー!」とがっついてました…。)
家で、ちこっとしか出ない携帯酸素ボンベにLANケーブルの外側使ってホースとマスク作ったやつに必死で鼻を突っ込んでるのを見て、
ビンボ人ですが決めました。家庭用酸素ハウス(うちは正確にはハウスではない…スペースないので機械とマスクだけ)借りました。   

医療費も保険料もおわりだとおもうし。(いつの日か書きますが、すーさんは反論するとおもう。彼は緩和ケアには反対だと思う。怖がりなのに。)
緩和ケアちゃんなのです。なぜこんな進み方をしたんだ…というのもいつか考えるかもしれんが、今は一緒にいること最優先です。

たぶん私がなんか間違ったな、私が悪いんだなとは思いますが。

見た(酸素を感じた?見えてないから見てはいない。てか酸素は見えない。<ボケてどうする)とたんに、すーさんは自力でマスクに必死で顔突っ込んで、かちかちだった身体が柔らかくなりました。

費用を考えると頭痛いけど、どう見ても窒息してて、苦しいときに私にしがみつきに来るのを、見てるのが耐えられなかったのです。 こっちもトラウマになる、絶対。

あと、生まれてきてくれてからの19年にありがとうを言いたかった。

またリアルタイム更新しばらくなくなりますぜ。  

昨日自転車での(こら)帰り道、いきなりカゴの中から、久しぶりに声出して「ままー」と呼んだのは何が言いたかったのかとか、二人でじっくりはなします。

おまけ。カバーの使い方が違う。
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2016年7月5日火曜日

19さいの迷子札

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加工に手をかける気力がなく…

首輪好きのすーさんに毎年オーダーする、
19さいの名札、間に合いました。 
あえて文面は変えてません。


2016年7月4日月曜日

ふしぎな状況or根性

BUN214 CRE 13.7,生きてるのが不思議だといわれました。

リアルタイム更新はこれからなくなるとおもいます。

それでもすーちゃんはほっぺたわたしにくっつけて、ころころいうのです。

2016年7月2日土曜日

おたんじょうびでした。

昨日はbloggerアプリの調子が悪くてアップ出来なかったのでした。
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「まだみためはわかいとおもいます。じゅうきゅうさいのぼくです。」

お誕生日の恒例行事、新しい首輪を作りました。
すーさんは何故か首輪が大好きです。市販のじゃかぶれるので私が作り始めてからでしょうか。
外すと「いやーいやーかえしてー」と、頭を下げて「ここにはめて」をするので外すのも難しいです。
さすがに今回は「それちょーだいちょーだい」はなし。
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今が食欲廃絶というやつかもしれません。自分からはちゅーる焼きかつお11歳以上用をちろっとなめるだけです。
キドナにカリナール2と、人間用プロバイオティックと、D-マノース(膀胱炎用)と、水酸化アルミニウムゲル(病院で出してもらったリン吸着剤=カルシウム値が上がってるのでカリナール1はだめ。日本局方であるんだ、アメリカではよく使われてるこれ…)
を混ぜて練って口に突っ込んでます。1/4 分は病院であげてもらってます。(FKWだそうです)
今針が入ってる静脈がダメになったら血液検査してみる、とのこと。

自転車買ってガタガタ通院してます。
(バスと電車だとちょうど猫のいる方がラッシュに当たるし…)

2017:4/30 Edit
水酸化アルミニウムゲルの腎臓病透析患者(人間)への投与は現在禁忌とされています。海外グループ(主にアメリカ)では普通に使われていたのですが、、当時、透析のシステムにアルミニウムが関係あるので透析以外なら大丈夫という記事を読んだ気がするのですが、現在闘病現役でないため忘れてしまいまして、、。この当時すーさんにカリナール1が使えなくなったこともあって水酸化アルミニウムゲルを処方してもらっていたのですが、こちらの人間用の記事も参考にしてください。

透析患者への使用が「禁忌」とされているクスリ




2016年6月29日水曜日

生きてますよー(身もふたもないタイトル)

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「まーがぼくのベッドのカバー作ってくれました。古い布だから一度洗うって言ったけど、目が見えるときだったのでさっさとどくせんしました。ぼくのです。」

数値はまだ悪化してます(月曜時点で)が、転院して静脈点滴の流量を8に減らしてもらい、強制給餌もお願いできるので(夜はうちですが、まだ慣れてなくて)
降圧剤アムロジンを極小量から(0.45mg)はじめていただいてるところです。(普通は0.625-1.25mg)
体重が一時水で増えたのが元に戻ってきました。

人間はアドレナリンばりばり全力疾走中です。

2016年6月26日日曜日

この目が見えてないとのこと

(昨日までの写真のまんまる目をごらんくださいませ。
小さいころから瞳孔がいつも開いてるようなのは普通)
ピンチヒッターのつもりの病院へ。
•目は光を感じているだけ 
(部屋の中のものは覚えてるようだ。私と目が合うと両目でぱちくりする。家族は気が付きにくいのか?)
•肩重度関節炎。背骨に変形性脊椎症
エコー
胸水、腹水あり(貧血のせいで吸収できてない)
むくみもあり(体重5.85.身ではない)

・心臓は大丈夫(えらいぞ)

今後
まだおしっこが出てるので終末期ではない。
ごはんを食べてもらってカリウムを上げる
カリウム十分な場合利尿剤(腹水、胸水)

降圧剤 アムロジンorベナゼプリル 

静脈点滴は必須なので、ゆっくり少量ずつ入れる

あ、今呼ばれた。今までほっぺたくっつけたまま一眠りしてました。